Module 7 : Prendre soin de soi

Identifier les facteurs de stress

Dans cette vidéo, nous distinguons les facteurs de stress externes et internes, et découvrons un exercice pour évaluer son équilibre personnel entre les taches qui consomment de l’énergie et les activités ressourçantes et agréables :

• Facteurs de stress, trouver son équilibre, Sarah Boucault, psychologue (vidéo)

Voici un exemple de l’exercice. Et pour vous, quel est votre équilibre actuel ?

Lorsque le stress devient l’épuisement

Cette vidéo décrit des signes de stress chronique, afin de prévenir un état d’épuisement :

• Reconnaitre les signes de l’épuisement, Sarah Boucault, psychologue (vidéo)

Témoignages

« J’ai promis à mon mari que malgré tout, je ne le placerai jamais dans un établissement spécialisé. Je pensais que je pourrais tout gérer toute seule. Maintenant, je sais que personne ne peut faire face, seule, à la démence frontotemporale. En revenant en arrière, je voudrais essayer d’obtenir de l’aide et du soutien beaucoup plus tôt (par exemple, des amis, des bénévoles ou le service de soins infirmiers). Parfois, j’étais tellement épuisée que je criais sur John. Je trouve que lorsque je suis moins tendue et moins sous pression, je peux être plus ouverte avec lui et être plus efficace en dépit de ses comportements difficiles et sans générer de conflits frustrants. »

« Mes amis, mes frères et sœurs ont été de plus en plus distants, ils ont cessé d’appeler et de nous rendre visite. Je pensais qu’ils allaient revenir et proposer leur aide, puisqu’ils ont vu ce qui se passait avec ma femme. Cependant, j’ai appris que je devais leur dire clairement lorsque j’avais besoin d’aide, par exemple si je besoin d’aide avec le ménage ou si j’ai besoin de quelqu’un pour garder ma femme quelques heures. Je suis surpris de voir tout le soutien que l’on me manifeste aujourd’hui. »

« Pour moi, il est parfois utile de voir le côté drôle de la maladie. Mon mari ne tourne plus autour du pot, mais s’exprime franchement et dit ce qu’il pense. Par exemple, nous avons vu un orthophoniste plusieurs fois. Soudain, il a refusé d’y aller. Quand je lui ai demandé pourquoi, il m’a dit : cette femme est accro aux jeux d’argent. Elle veut toujours jouer avec moi. Cela semblait très drôle et c’était une belle interprétation des exercices qu’ils faisaient, donc j’en riais. Un soir, j’avais froid aux pieds et je lui ai demandé si je pouvais réchauffer mes pieds avec lui. Il m’a répondu, reste dans ton lit, je ne veux pas être ton chauffage. J’ai trouvé ces commentaires tellement pertinents et sincères que je me suis sentie fière de lui. »

«Même lorsque j’avais un peu de temps pour moi, je ne savais pas quoi faire. Je continue à penser à tous les problèmes que nous avons déjà surmontés et à ceux qui sont encore à venir. Il m’a fallu un certain temps pour laisser les choses aller pendant un moment et me détendre. Je me sens mieux depuis que j’ai repris le sport. J’ai rejoint un groupe de marche nordique. Après mes activités physiques, je me sens généralement rechargé et d’attaque. »

Ces exemples nous montrent que, bien que s’occuper d’une personne malade soit extrêmement difficile, il peut y avoir un côté positif et enrichissant et que cette période peut être significative dans la vie.
Dans la partie suivante du programme, nous aborderons quatre stratégies qui peuvent vous aider à surmonter votre fardeau et vous concentrer sur vos objectifs autant que possible.

Reconnaître vos propres attitudes et croyances

Parfois, les objectifs que nous nous fixons peuvent être tout simplement trop élevés ou trop ambitieux et risquent de nous compliquer la vie inutilement. Voici quelques exemples de telles attitudes :

• je dois toujours être parfait(e)
• je dois faire plaisir à tout le monde
• je ne dois pas faire d’erreurs
• je ne dois pas montrer mes faiblesses
• je devrais être capable de tout gérer tout(e) seul(e)
• mes propres besoins ne sont plus si importants

Si de telles attitudes régissent votre comportement, il vous faut les changer. Au lieu de placer la barre trop haute et de vous fixer des objectifs souvent irréalistes, soyez plus indulgent vis-à-vis de vous-même et dites-vous :

• personne n’est parfait. Je ne peux plaire à tout le monde
• on peut faire des erreurs. Demander de l’aide n’est pas un signe de faiblesse
• il n’y a pas de problème, si j’ai aussi mes besoins dans la vie

Si vous parvenez à changer votre attitude, il vous sera plus facile de reconnaître vos limites, pour vous exiger l’impossible de votre personne et pour que vous demandiez de l’aide à temps. A long terme, vous serez capable d’en faire plus pour votre proche malade, si vous vous sentez bien et fort.

Exaucez vos vœux et concentrez-vous sur vos objectifs

Prendre soin d’une personne malade peut vous faire oublier vos propres désirs et besoins. Je vous invite donc à prendre quelques minutes pour réfléchir à ces questions : si vous pensiez juste à vous-même, qu’est-ce que vous souhaiteriez faire, qu’est-ce qui pourrait rendre votre vie plus riche, plus gratifiante et plus agréable ? Voici quelques exemples qui pourraient vous inspirer :

• régulièrement, prendre une soirée et voir des amis
• prendre du temps pour vos loisirs
• accepter les invitations
• avoir une activité physique régulière (par exemple, yoga, méditation ou autres exercices qui peuvent être facilement pratiqués à la maison)
• prendre quelques jours de vacances sans la personne malade

Pensez un instant à vos proches objectifs et désirs dans la vie, et pensez à la manière de les réaliser. Avez-vous la possibilité de prendre quelques heures chaque semaine juste pour vous ? Qui pourrait vous remplacer ? Pouvez-vous avoir des personnes qui peuvent venir vous aider à la maison ? Est-ce qu’un centre spécialisé est une option envisageable ?

Pour rester en forme, il est important de prévoir du temps pour vous. Le mieux est de le faire sur une base régulière, même si c’est seulement 15 minutes par jour, une matinée ou un soir par semaine. Certaines personnes parviennent à reprendre des forces et à récupérer lorsqu’elles font l’exercice physique, par exemple faire du vélo, aller dans un centre de remise en forme, faire du jogging ou de la natation. D’autres préfèrent écouter de la musique ou méditer. Les exercices de la relaxation peuvent être bénéfiques.

Vous trouverez des exemples d’exercice de relaxation dans l’annexe du présent chapitre.

De nombreux aidants ressentent de la culpabilité lorsqu’ils prennent soin d’eux-mêmes et s’occupent de leurs intérêts, parce qu’ils pensent que c’est égoïste. Mais soyez convaincu que c’est sain et nécessaire et que c’est aussi dans l’intérêt de votre partenaire, que prendre soin de votre équilibre et reprendre des forces. Avoir un sentiment d’accomplissement et être en mesure de prendre soin de vos besoins, fait de vous un meilleur aidant.

Faire les choses ensembles

Afin de récupérer des forces et de l’énergie, vous pouvez aussi revenir aux activités agréables que vous faisiez ensemble. Lorsque vous pensez au passé : qu’est-ce que vous aimiez faire ensemble ? il y a peut-être quelque chose que vous pouvez encore faire aujourd’hui. Qu’est-ce que serait cette activité pour vous et pour votre bien-aimé(e) ?

Par exemple, si vous aimiez aller voir des concerts ou des pièces de théâtre ensemble, pourquoi ne pas essayer à nouveau ? Vous pouvez choisir un petit concert ou un petit théâtre et choisir des places sur le côté près de la sortie afin de quitter les lieux si votre proche est agité(e) ou adopte des comportements inappropriés.

Si vous aimiez voyager, mais que les longs trajets sont trop épuisants ou dangereux, vous pouvez faire de courtes excursions. Vous pouvez aller dans des endroits que vous connaissiez. Si vous prévoyez de rester plusieurs jours, favorisez un appartement à un hôtel. Vous aurez peut-être une possibilité de voyager avec des amis. Cela peut être une occasion de vous éloigner de votre rôle d’aidant pendant un certain temps.

Faire la fête ensemble, sans raison particulière, peut aussi être l’occasion d’inviter des amis à votre domicile et de vous sociabiliser ensemble.

Demander de l’aide

Si vous faites des coupures régulières et si vous prenez du recul sur votre situation, il vous sera plus facile de garder votre énergie et vous serez plus à même de voir les bons moments de votre relation. Ce sont des raisons importantes pour chercher du soutien. La famille, les amis et les voisins sont généralement disposés à vous apporter leur aide. Cependant, il arrive que la demande soit trop générale et imprécise. Par exemple : « Pourriez-vous s’il vous plaît garder mon marie pendant quelques heures ? »

Si vous dites clairement de quel type d’aide vous avez besoin, les autres vous répondront plus facilement. Par exemple : « Pourriez-vous s’il vous plait emmener Hans en promenade pour deux heures mardi après-midi ? »

Une autre option consiste à demander du soutien à un professionnel. D’ailleurs, vous pouvez envisager de lui déléguer les tâches que vous trouvez lourdes ou désagréables.

Le chapitre 6 aborde un certain nombre de services disponibles.

Etablir un plan d’urgence

De nombreux aidants pensent qu’ils seront toujours en mesure de prendre soin de leur proche malade et oublient que quelque chose pourrait arriver entre temps. Que se passerait-ils si vous tombiez malade, si vous aviez un accident ou si vous aviez besoin d’aller à l’hôpital ? Que feriez-vous si votre enfant tombait malade ou si tout d’un coup, vous deviez également prendre soin de l’un de vos parents âgés ?

• assurez-vous d’avoir un plan pour ces situations exceptionnelles et pour les situations d’urgence.
• ayez un plan d’urgence, écrivez vos numéros de téléphone et les autres informations importantes, dans un seul endroit.
• mettez-les sur la porte de votre réfrigérateur ou dans un classeur avec toutes les informations importantes et la liste des contacts téléphoniques dans un endroit facilement accessible.
• avoir un plan d’urgence vous fera vous sentir prêt et vous serez en mesure de vous calmer, puisque la personne malade continuera à recevoir les soins dont elle a besoin.

Parfois, les objectifs que nous nous fixons peuvent être tout simplement trop élevés ou trop ambitieux et risquent de nous compliquer la vie inutilement. Voici quelques exemples de telles attitudes :

• je dois toujours être parfait(e)
• je dois faire plaisir à tout le monde
• je ne dois pas faire d’erreurs
• je ne dois pas montrer mes faiblesses
• je devrais être capable de tout gérer tout(e) seul(e)
• mes propres besoins ne sont plus si importants

Si de telles attitudes régissent votre comportement, il vous faut les changer. Au lieu de placer la barre trop haute et de vous fixer des objectifs souvent irréalistes, soyez plus indulgent vis-à-vis de vous-même et dites-vous :

• personne n’est parfait. Je ne peux plaire à tout le monde
• on peut faire des erreurs. Demander de l’aide n’est pas un signe de faiblesse
• il n’y a pas de problème, si j’ai aussi mes besoins dans la vie

Si vous parvenez à changer votre attitude, il vous sera plus facile de reconnaître vos limites, pour vous exiger l’impossible de votre personne et pour que vous demandiez de l’aide à temps. A long terme, vous serez capable d’en faire plus pour votre proche malade, si vous vous sentez bien et fort.

Prendre soin d’une personne malade peut vous faire oublier vos propres désirs et besoins. Je vous invite donc à prendre quelques minutes pour réfléchir à ces questions : si vous pensiez juste à vous-même, qu’est-ce que vous souhaiteriez faire, qu’est-ce qui pourrait rendre votre vie plus riche, plus gratifiante et plus agréable ? Voici quelques exemples qui pourraient vous inspirer :

• régulièrement, prendre une soirée et voir des amis
• prendre du temps pour vos loisirs
• accepter les invitations
• avoir une activité physique régulière (par exemple, yoga, méditation ou autres exercices qui peuvent être facilement pratiqués à la maison)
• prendre quelques jours de vacances sans la personne malade

Pensez un instant à vos proches objectifs et désirs dans la vie, et pensez à la manière de les réaliser. Avez-vous la possibilité de prendre quelques heures chaque semaine juste pour vous ? Qui pourrait vous remplacer ? Pouvez-vous avoir des personnes qui peuvent venir vous aider à la maison ? Est-ce qu’un centre spécialisé est une option envisageable ?

Pour rester en forme, il est important de prévoir du temps pour vous. Le mieux est de le faire sur une base régulière, même si c’est seulement 15 minutes par jour, une matinée ou un soir par semaine. Certaines personnes parviennent à reprendre des forces et à récupérer lorsqu’elles font l’exercice physique, par exemple faire du vélo, aller dans un centre de remise en forme, faire du jogging ou de la natation. D’autres préfèrent écouter de la musique ou méditer. Les exercices de la relaxation peuvent être bénéfiques.

Vous trouverez des exemples d’exercice de relaxation dans l’annexe du présent chapitre.

De nombreux aidants ressentent de la culpabilité lorsqu’ils prennent soin d’eux-mêmes et s’occupent de leurs intérêts, parce qu’ils pensent que c’est égoïste. Mais soyez convaincu que c’est sain et nécessaire et que c’est aussi dans l’intérêt de votre partenaire, que prendre soin de votre équilibre et reprendre des forces. Avoir un sentiment d’accomplissement et être en mesure de prendre soin de vos besoins, fait de vous un meilleur aidant.

Afin de récupérer des forces et de l’énergie, vous pouvez aussi revenir aux activités agréables que vous faisiez ensemble. Lorsque vous pensez au passé : qu’est-ce que vous aimiez faire ensemble ? il y a peut-être quelque chose que vous pouvez encore faire aujourd’hui. Qu’est-ce que serait cette activité pour vous et pour votre bien-aimé(e) ?

Par exemple, si vous aimiez aller voir des concerts ou des pièces de théâtre ensemble, pourquoi ne pas essayer à nouveau ? Vous pouvez choisir un petit concert ou un petit théâtre et choisir des places sur le côté près de la sortie afin de quitter les lieux si votre proche est agité(e) ou adopte des comportements inappropriés.

Si vous aimiez voyager, mais que les longs trajets sont trop épuisants ou dangereux, vous pouvez faire de courtes excursions. Vous pouvez aller dans des endroits que vous connaissiez. Si vous prévoyez de rester plusieurs jours, favorisez un appartement à un hôtel. Vous aurez peut-être une possibilité de voyager avec des amis. Cela peut être une occasion de vous éloigner de votre rôle d’aidant pendant un certain temps.

Faire la fête ensemble, sans raison particulière, peut aussi être l’occasion d’inviter des amis à votre domicile et de vous sociabiliser ensemble.

Si vous faites des coupures régulières et si vous prenez du recul sur votre situation, il vous sera plus facile de garder votre énergie et vous serez plus à même de voir les bons moments de votre relation. Ce sont des raisons importantes pour chercher du soutien. La famille, les amis et les voisins sont généralement disposés à vous apporter leur aide. Cependant, il arrive que la demande soit trop générale et imprécise. Par exemple : « Pourriez-vous s’il vous plaît garder mon marie pendant quelques heures ? »

Si vous dites clairement de quel type d’aide vous avez besoin, les autres vous répondront plus facilement. Par exemple : « Pourriez-vous s’il vous plait emmener Hans en promenade pour deux heures mardi après-midi ? »

Une autre option consiste à demander du soutien à un professionnel. D’ailleurs, vous pouvez envisager de lui déléguer les tâches que vous trouvez lourdes ou désagréables.

Le chapitre 6 aborde un certain nombre de services disponibles.

De nombreux aidants pensent qu’ils seront toujours en mesure de prendre soin de leur proche malade et oublient que quelque chose pourrait arriver entre temps. Que se passerait-ils si vous tombiez malade, si vous aviez un accident ou si vous aviez besoin d’aller à l’hôpital ? Que feriez-vous si votre enfant tombait malade ou si tout d’un coup, vous deviez également prendre soin de l’un de vos parents âgés ?

• assurez-vous d’avoir un plan pour ces situations exceptionnelles et pour les situations d’urgence.
• ayez un plan d’urgence, écrivez vos numéros de téléphone et les autres informations importantes, dans un seul endroit.
• mettez-les sur la porte de votre réfrigérateur ou dans un classeur avec toutes les informations importantes et la liste des contacts téléphoniques dans un endroit facilement accessible.
• avoir un plan d’urgence vous fera vous sentir prêt et vous serez en mesure de vous calmer, puisque la personne malade continuera à recevoir les soins dont elle a besoin.

• Le plan d’urgence

• Vidéo

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